เมื่อ พ.ศ. ๒๕๓๕ วงการเพลงไทยต้องสูญเสีย พุ่มพวง  ดวงจันทร์ นักร้องเพลงลูกทุ่งหญิงชื่อดังในอดีต ขวัญใจของคนไทย ไปด้วยโรคที่ไม่ค่อยคุ้นชื่อกันนัก คือ โรคเอสแอลอี (SLE) หรือที่นิยมเรียกกันในเวลาต่อมาว่า โรคพุ่มพวง

โรคพุ่มพวงเป็นโรคประหลาด ที่ไม่ได้เกิดจากการติดเชื้อโรคซึ่งทำอันตรายต่อร่างกาย แต่เป็นร่างกายของเราเอง ที่ทำงานผิดปกติ ย้อนกลับมาทำร้ายตัวเอง โรคนี้ปัจจุบันอาจรู้จักกันในอีกชื่อว่า โรคแพ้ภูมิ

คนที่โชคร้ายต้องป่วยเป็นโรคเอสแอลอี ซึ่งปกติแล้วจะมีระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายคอยต่อสู้กับเชื้อโรค แต่กลับทำงานผิดเพี้ยนไป กลายเป็นต่อต้านอวัยวะต่างๆ ในร่างกาย ทำให้เจ็บป่วยเรื้อรังเป็นเวลานาน หรืออาการรุนแรงจนเสียชีวิตได้

เรายังไม่ทราบชัดเจนว่า โรคเอสแอลอีเกิดจากอะไร แต่โรคนี้มักเกิดขึ้นกับผู้หญิงวัยสาวถึงวัยกลางคน เช่นเดียวกับเมื่อครั้งที่ พุ่มพวง  ดวงจันทร์ เริ่มป่วย

คนที่เริ่มป่วยด้วยโรคนี้ จะสังเกตได้จากการเกิดผื่นขึ้นบนใบหน้า เป็นผื่นสีแดงขึ้นตามแนวดั้งจมูกและโหนกแก้ม เหมือนกับระบายสีเป็นรูปผีเสื้อไว้บนใบหน้า ถ้ามีอาการเช่นนี้ ก็ควรที่จะไปพบแพทย์โดยเร็ว

ถ้าเด็กๆ มีญาติหรือคนรู้จักที่ป่วยเป็นโรคนี้ ก็ควรให้กำลังใจเขาว่าโรคนี้ไม่ได้น่ากลัวอย่างที่คิด แม้จะเป็นโรคเรื้อรัง ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่ก็สามารถบรรเทาให้อาการดีขึ้นได้ ด้วยการรับประทานยาตามที่แพทย์สั่งให้อย่างเคร่งครัด

เมื่อผู้ป่วยได้รับการรักษาจนอาการดีขึ้น เด็กๆ ควรช่วยเตือนให้ผู้ป่วยหลีกเลี่ยงการถูกแสงแดด ให้พยายามรักษาสุขภาพ เพื่อที่เขาจะได้กลับมาใช้ชีวิตปกติกับครอบครัวอย่างมีความสุขอีกครั้งหนึ่ง

โรคเอสแอลอีี     เป็นโรคไม่ติดต่อที่สำคัญอีกโรคหนึ่ง เกิดจากความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกันของร่างกาย ซึ่งแทนที่จะทำงานเฉพาะการยับยั้งเชื้อโรค และสิ่งแปลกปลอมที่เข้าสู่ร่างกาย ระบบภูมิคุ้มกันกลับต่อต้านเนื้อเยื่อร่างกาย ของผู้นั้นเอง ทำให้เกิดการอักเสบเรื้อรังของอวัยวะต่างๆ และเป็นอันตรายต่อผู้ป่วยซึ่งต้องทนทรมานเป็นเวลานาน จนอาจรุนแรง ถึงขั้นพิการและอาจถึงแก่ชีวิตได้

โรคเอสแอลอีีมีชื่อเรียกอย่างเป็นทางการว่า โรคลูปัส แต่คนทั่วไปมักนิยมเรียกกันว่า โรคพุ่มพวง โดยนำมาจากชื่อของ พุ่มพวง  ดวงจันทร์ ราชินีนักร้องเพลงลูกทุ่งในอดีต ซึ่งเสียชีวิตจากการเป็นโรคนี้ตั้งแต่ยังมีอายุไม่มากนัก ปัจจุบันอาจเรียกอีกชื่อว่า โรคแพ้ภูมิ แม้ว่าโรคเอสแอลอีจะพบได้ง่ายในประชากรของประเทศแถบเอเชีย ตลอดจนมีความรุนแรงของโรคที่เกิดขึ้น มากกว่าที่เกิดกับประชากรแถบตะวันตก แต่มีคนไทยเพียงจำนวนน้อยที่รู้จักโรคนี้อย่างแท้จริง

ในสมัยที่พุ่มพวงป่วยเป็นโรคเอสแอลอีนั้น การแพทย์ไทยและคนไทยส่วนใหญ่ยังไม่ค่อยรู้จักโรคนี้ดีนัก นอกจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคนี้ ซึ่งในสมัยนั้นทั้งประเทศมีเพียงประมาณ ๓๐ คน ทำให้การรักษาอาการของโรคให้สงบลง จนไม่กำเริบขึ้นมาใหม่ และให้ผู้ป่วยมีชีวิตยืนยาวต่อไปนั้นเป็นไปได้ยากลำบาก ประกอบกับความเชื่อที่ผิดๆ เช่น ผู้ป่วยถูกรังเกียจ เพราะเข้าใจและเชื่อกันเองว่าเป็นโรคเดียวกับโรคเอดส์ หรือเพราะเชื่อว่าโรคเอสแอลอีติดต่อระหว่างคนสู่คนได้ ทำให้ผู้ป่วยถูกทอดทิ้ง เสียกำลังใจ และไม่ให้ความร่วมมือในการรักษาพยาบาล จนเป็นผลร้ายต่อการรักษา

โรคเอสแอลอีีเกิดขึ้นจากสาเหตุใดไม่เป็นที่แน่ชัด เราทราบเพียงว่าโรคนี้พบบ่อยที่สุดในผู้หญิงวัยเจริญพันธุ์ อายุระหว่าง ๒๐-๔๐ ปี และพบในคนผิวสี เช่น ชาวเอเชีย ชาวแอฟริกัน มากกว่าในคนผิวขาว สันนิษฐานกันว่า โรคเอสแอลอีสามารถถ่ายทอดได้ทางพันธุกรรม และมีฮอร์โมนเพศหญิงเป็นปัจจัยสำคัญต่อการเกิดโรค ซึ่งต้องอาศัยปัจจัยอื่น จากสิ่งแวดล้อมภายนอกร่วมด้วย เช่น สารเคมีบางชนิดในอาหารหรือยา หรือแม้กระทั่งแสงแดด ไปกระตุ้นระบบภูมิคุ้มกัน ให้ทำงานอย่างผิดปกติ จนสร้างสารแอนติบอดีขึ้นมาต่อต้านเซลล์ร่างกายของผู้ป่วยเอง

อันที่จริงแล้ว ถ้าแพทย์สามารถวินิจฉัยโรคเอสแอลอีได้อย่างถูกต้องและทันกาล เราอาจควบคุมภาวะภูมิคุ้มกัน ให้ลดการต่อต้านเนื้อเยื่อตนเอง เพื่อบรรเทาอาการอักเสบของผู้ป่วยไม่ให้รุนแรงจนถึงขั้นทำลายอวัยวะต่างๆ และทำให้ผู้ป่วยสามารถกลับมาใช้ชีวิต เหมือนคนปกติทั่วไปได้

ส่วนใหญ่ผู้ป่วยมักมีอาการเบื้องต้นบางอย่างเกิดขึ้นกับผิวหนัง เยื่อบุผิว ไขข้อ ปอดและไต เช่น ผู้ป่วยอาจมีไข้เรื้อรัง หรือมีแผลในปาก เป็นเวลานาน เหนื่อยง่าย อ่อนเพลีย และเจ็บหน้าอกขณะหายใจ ผมร่วงมาก และมีผื่นขึ้นตามผิวหนัง จากการแพ้แสงแดด รวมทั้งมักเกิดอาการปวดตามข้อนิ้ว ข้อมือ และข้อเข่า จนทำให้เริ่มสงสัยได้ว่าอาจเป็นโรคเอสแอลอี

ถ้ามีอาการที่ต้องสงสัยในเบื้องต้นดังกล่าวแล้ว จะต้องเฝ้าสังเกตอาการอื่นๆ ต่อไปเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยนั้นเป็นโรคเอสแอลอี ได้แก่ มีผื่นแดงรูปปีกผีเสื้อที่โหนกแก้มและแนวดั้งจมูก หรือเป็นผื่นหนาสีขาวหรือสีน้ำตาลดำ รูปร่างคล้ายจานที่ศีรษะและแขน มีอาการเจ็บหน้าอก เนื่องจากเยื่อหุ้มปอดและหัวใจอักเสบ หรือมีจ้ำเลือดตามผิวหนังจากการที่มีเกล็ดเลือดต่ำ ถ้าไตอักเสบมากจะทำให้ขาและตัวบวม หากเกิดการอักเสบที่สมอง อาจพบอาการชักและสติฟั่นเฟือนได้

เมื่อพบข้อสงสัยหลายประการเกิดขึ้นกับผู้ป่วย แพทย์จะทำการตรวจหาสารต่างๆ ในร่างกายผู้ป่วยเพื่อยืนยันการเป็นโรคเอสแอลอี เช่น การตรวจหาโปรตีนไข่ขาว หรือเม็ดเลือดแดงในปัสสาวะผู้ป่วย การตรวจหาแอนติบอดีที่จำเพาะต่อโรคเอสแอลอี การตรวจวัดระดับเม็ดเลือดแดง เม็ดเลือดขาว และเกล็ดเลือดว่ามีค่าต่ำเกินไปหรือไม่

หลังจากวินิจฉัยได้อย่างชัดเจนแล้วว่า ป่วยเป็นโรคเอสแอลอีจริง แพทย์จะพยายามคิดหาวิธีรักษาบรรเทาโรค ด้วยการลดระดับภูมิต้านทานของผู้ป่วย ไม่ให้สูงมากเกินไปจนทำลายอวัยวะได้ โดยอาจให้ยาต้านการอักเสบของอวัยวะต่างๆ ทั้งกลุ่มยาที่ไม่ใช่สเตียรอยด์สำหรับผู้ป่วยที่อาการไม่รุนแรง และกลุ่มยาคอร์ติโคสเตียรอยด์ ซึ่งจำเป็น ในผู้ป่วยที่มีอาการปานกลาง ถึงขั้นรุนแรง ร่วมกับการใช้ยากดภูมิคุ้มกันของร่างกาย ที่มีฤทธิ์ยับยั้งเซลล์ในระบบภูมิคุ้มกัน ไม่ให้สามารถแบ่งตัวได้

ยาเหล่านี้ช่วยควบคุมอาการของโรคให้สงบลง แต่ไม่สามารถรักษาโรคให้หายขาดได้ และอาจมีผลข้างเคียงที่ตามมา จากการใช้ยาดังกล่าว เช่น ระคายเคืองกระเพาะอาหารจนทำให้เกิดแผลหรือติดเชื้อได้ง่าย เพราะไขกระดูกถูกยากดภูมิคุ้มกัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากใช้ยาสเตียรอยด์ต่อเนื่องเป็นเวลานานเกินไป อาจเกิดภาวะกระดูกพรุนจนถึงขั้นพิการได้ ผู้ป่วยจึงควรรักษาสุขภาพของตนเองให้ดี เพื่อป้องกันไม่ให้โรคกลับมากำเริบใหม่

ในระหว่างที่ทำการรักษา ผู้ป่วยจะต้องอดทนต่อความเจ็บปวดที่เกิดจากโรคและผลข้างเคียง รวมทั้งให้ความร่วมมือ กับแพทย์ผู้รักษา ด้วยการมีวินัยในการรับประทานยาตามที่แพทย์จัดให้ โดยไม่เพิ่ม ลด หรือหยุดยาเอง หลังจากนั้น เมื่ออาการของโรคสงบแล้ว ผู้ป่วยต้องหลีกเลี่ยงแสงแดด ยา และปัจจัยต่างๆ ที่จะกระตุ้นให้โรคกำเริบ ป้องกันการติดเชื้อ จากการอยู่ในที่ชุมชน หรือหลีกเลี่ยงการรับประทานอาหารที่สุกๆ ดิบๆ และไม่สะอาด ตลอดจน พยายามรักษาสุขภาพกายและใจ ให้แข็งแรงอยู่เสมอ

โรคเอสแอลอี (SLE) หรือโรคลูปัส มีชื่อเป็นภาษาอังกฤษว่า Systemic Lupus Erythematosus แต่คนไทยส่วนใหญ่จะรู้จักกันในชื่อว่า โรคพุ่มพวง ปัจจุบัน รู้จักกันอีกชื่อว่า โรคแพ้ภูมิ โรคเอสแอลอีเป็นโรคเรื้อรังชนิดหนึ่ง ที่มีการอักเสบเกิดขึ้นกับอวัยวะเกือบทุกส่วนของร่างกาย สาเหตุของโรคยังไม่ทราบแน่ชัด แต่มีลักษณะสำคัญที่พบในผู้ป่วยโรคนี้คือ ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายทำงานผิดไปจากปกติ โดยมีการสร้างสารภูมิต้านทาน (antibody) ต่อต้านเซลล์เนื้อเยื่อของตนเอง (autoantibody) อันนำไปสู่ความเจ็บป่วยจนถึงขั้นเสียชีวิตได้

อัตราความชุกของโรคนี้ ยังไม่มีการสำรวจอย่างจริงจังในประเทศไทย จึงต้องอ้างอิงข้อมูล จากสหรัฐอเมริกา ซึ่งพบประชากรป่วยเป็นโรคนี้ ประมาณ ๑,๕๐๐,๐๐๐ คน โดยร้อยละ ๙๐ เป็นสตรี ในช่วงอายุ ๑๕-๔๕ ปี ซึ่งเมื่อคำนวณจากฐานความชุก และจำนวนประชากร สตรีผิวดำมีโอกาสเกิดโรคนี้ ประมาณ ๑ ต่อ ๒๐๐ คน ขณะที่สตรีผิวขาว มีความเสี่ยง ๑ ต่อ ๗๐๐ คน และด้วยเหตุที่อัตราการเกิดโรค และความรุนแรงของโรคในคนผิวขาว มีน้อย การศึกษาเกี่ยวกับการรักษาโรคนี้ ในประเทศที่เจริญแล้ว จึงมีไม่มาก เมื่อเทียบกับโรคอื่น สำหรับคนไทย ก็พบโรคนี้ได้บ่อยกว่า และมีความรุนแรงของโรคสูงกว่าคนผิวขาว เฉพาะที่โรงพยาบาลรามาธิบดี มีผู้ป่วยโรคเอสแอลอี ซึ่งมีอาการรุนแรง จนต้องเข้ารับการรักษา ในหอผู้ป่วยอายุรศาสตร์ของโรงพยาบาล คิดเป็นอัตราสูงถึง ๑ คน ต่อคนไข้ ๒๐๐ คนต่อปี ดังนั้น จึงถือได้ว่า โรคเอสแอลอีเป็นโรคร้ายในอันดับต้นๆ ที่จะนำความพิการเสื่อมสมรรถภาพในการทำงาน และการเสียชีวิตก่อนวัยอันควร มาสู่สตรีไทย ผลกระทบจากการเกิดโรคเอสแอลอี จึงมีความสำคัญ ต่อการพัฒนาประเทศอย่างมาก เนื่องจาก ผู้ป่วยส่วนใหญ่ เป็นสตรีวัยเจริญพันธุ์ ซึ่งเป็นกลุ่มประชากร ที่มีบทบาทสำคัญต่อสังคม และเศรษฐกิจของประเทศ ความรุนแรงของโรค ทำให้ประชากรกลุ่มนี้ ต้องตกอยู่ในสภาวะความพิการ การเจ็บป่วยเรื้อรัง หรือการเสียชีวิต เด็กจำนวนมากต้องกำพร้าแม่ หรือขาดการดูแลเอาใจใส่จากแม่ ซึ่งกำลังดิ้นรนต่อสู้กับโรคร้าย ผู้ป่วยบางราย ยังต้องต่อสู้กับความเข้าใจผิด ของครอบครัว และสังคมที่ขาดความรู้ เกี่ยวกับโรคนี้ เมื่อเห็นมีผื่นขึ้นตามตัวก็รังเกียจ เข้าใจว่าติดต่อกันได้ หลายคนสรุปว่า เป็นโรคเดียวกับโรคภูมิคุ้มกันบกพร่อง หรือเอชไอวี (HIV) ซึ่งสำหรับคนไทย ชื่อของโรคฟังคล้ายเอสแอลอี ผู้ป่วยหลายรายที่ถูกขับออกจากบ้านสามี หรือถูกพรากลูกไป เพราะความเข้าใจผิดดังกล่าว ถึงแม้ว่าโรคนี้ จะมีผลกระทบต่อสภาพครอบครัวเช่นนี้ แต่กลับไม่ได้รับความสนใจ ทั้งจากภาครัฐและประชาชนเท่าที่ควร แม้แต่แพทย์เอง ส่วนใหญ่ก็ไม่ได้ค้นคว้าหาความรู้เพิ่มเติม ทำให้การวินิจฉัยโรคผิดพลาด จึงให้การรักษา หรือให้คำแนะนำที่ไม่ถูกต้อง เพราะไม่ทราบว่า ผลการรักษาโรคนี้ดีขึ้นกว่าเดิมมาก ซึ่งเมื่อ ๕๐ ปีที่แล้ว อัตราการรอดชีวิตที่ ๕ ปี มีเพียงร้อยละ ๔๐ แต่ปัจจุบัน ถ้าได้รับการรักษาถูกวิธี อัตราการรอดชีวิตที่ ๕ ปี จะสูงถึงร้อยละ ๙๐ การเผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ก็ยังมีน้อย เนื่องจาก ขาดผู้ให้การสนับสนุน เมื่อรู้ว่าเป็นโรคนี้ผู้ป่วยมักตกใจกลัว เพราะความเชื่อที่ฝังใจว่า หากเป็นโรคพุ่มพวง แล้วรักษาไม่ได้ หรือมิฉะนั้น ก็ไม่รู้จัก และไม่ทราบว่า จะไปหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ได้ที่ไหน ดังนั้น คนไทยจึงควรให้ความสนใจว่า โรคเอสแอลอีเป็นอีกโรคหนึ่ง ที่เป็นปัญหาของประเทศ อย่างไรก็ดีไม่ได้หมายความว่า ผู้ป่วยโรคเอสแอลอีทุกคน ต้องมีอาการตามนี้ทุกอย่าง ผู้ป่วยโรคนี้ ส่วนใหญ่สามารถควบคุมโรค และดำเนินชีวิตได้ตามปกติ

Content